Na svete je známych takmer 8-tisíc zriedkavých ochorení. Postihujú menej než 5 z každých 10 tisíc pacientov. Diagnostika a včasná intervencia sú preto náročné a osoby s raritnými ochoreniami sa stretávajú s nerovným prístupom k terapiám či liečbe.
Aj preto som veľmi rada, že sa o vzácnych genetických ochoreniach začína viac hovoriť a priestor dostávajú aj v Európskom parlamente.
Keďže sa vo svojej práci dlhodobo venujem pomoci zraniteľným skupinám, rada som prijala pozvanie vystúpiť na odbornej konferencii pri príležitosti Svetového dňa ľudí nízkeho vzrastu. Počas nej bola predstavená nová platforma združujúca organizácie zastupujúce osoby s achondroplázióu a inými kostnými dyspláziami. Teší ma, že som sa na tejto konferencii mala možnosť zoznámiť aj so zástupcom slovenskej organizácie Palčekovia, Richardom Hurayom.
V rámci diskusie som predstavila svoje snahy a návrhy, ktoré presadzujem vo Výbore pre sociálne veci a zamestnanosť, a ktoré sa týkajú osôb so zdravotným postihnutím či závažnými ochoreniami.
Dlhodobo presadzujem najmä rovný prístup k zdravotnej starostlivosti, vzdelávaniu či práci, ako aj efektívne riešenia na zabezpečenie plného zapojenia osôb so zdravotným postihnutím do všetkých oblastí spoločnosti. Zároveň sa snažím zvyšovať povedomie o tom, akým prekážkam títo ľudia čelia a čo musíme urobiť my, aby sme konečne vytvorili spoločnosť, v ktorej nikto nie je podceňovaný či stigmatizovaný.
Diskusia, na ktorej som mala možnosť vystúpiť, je skvelým krokom k naplneniu tohto cieľa. Som veľmi rada, že som nielen získala nové informácie, ktoré budem môcť využiť pri tvorbe efektívnych politík, ale aj kontakty, ktoré budú rovnako nápomocné v mojej ďalšej práci.
